Af Jan Andersen

”Det er vigtigt ikke at isolere sig med sin sygdom. Men at holde livet i gang med det man kan, deltage i aktiviteter og sociale sammenhænge og holde fast i sine interesser, som er det man husker bedst og glemmer sidst.”

Det siger Inge Sørensen, der er forkvinde for DemensNetværk Rudersdal, som er en forening af frivillige ildsjæle, der arbejder for borgere med demens og hukommelsesproblemer og deres pårørende og venner i Rudersdal Kommune.

Inge Sørensen er pensioneret sygeplejerske, der har arbejdet med demens gennem mange år og som tog initiativ til at stifte foreningen i 2012. Hun var også med til at oprette det første bofællesskab for demente i kommunen på Krogholmgård i Trørød.

Netværket er nu en selvstændig forening under Alzheimerforeningen og holder til i Frivilligcenter Rudersdal.

Oplevelser og aktivitet

DemensNetværk Rudersdal drives af frivillige fagpersoner og pårørende til demente, der hvert forår og efterår står bag en række arrangementer fra middage til foredrag, udflugter og kulturelle arrangementer, der skaber gode oplevelser for demente borgere og deres nære pårørende.

”Det handler om, at få oplevelser sammen og sammen med ligestillede,” siger Inge Sørensen. Foreningen har fokus på de gode oplevelser, fysisk aktivitet, netværk og oplysning. Alle aktiviteter foregår i trygge rammer, for eksempel i Frivilligcentret på Kulturcenter Mariehøj, og der er altid frivillige demensvenner til stede. I øjeblikket er ni frivillige tilknyttet netværket som demensvenner.

”Det kan være svært for pårørende at erkende symptomerne. Men det er vigtigt at komme i gang med en behandling, inden det bliver værre,” siger Inge Sørensen.

Kend faresignalerne

Hun understreger, at ”ingen er demente, før der er stillet en diagnose”. Men at nære pårørende skal reagere på kendte faresignaler og sørge for, at deres kære kommer til lægen, som kan sætte en udredning i gang.

Faresignaler kan for eksempel være, at man blander børnenes navne sammen, sætter ting de forkerte steder og ikke kan huske og udtale basale navneord.

Nogle sygdomme, som svær mangel på B1 vitaminer og infektioner, kan give samme symptomer som demens uden at være det.

Før en diagnose kan stilles skal der en række undersøgelser til, hvor en CT-scanning af hjernen er den væsentligste. Her kan lægerne se, om der er ”sorte” områder i hjernen, hvor hjernecellerne er døde.

Mere end 200 demenssygdomme

Faktisk er der over 200 forskellige demens-sygdomme. 80 procent af alle demens-diagnoser er Alzheimers, mens de sidste 20 procent er andre former for demens.

DemensNetværk Rudersdal drives økonomisk med en beskeden brugerbetaling for arrangementer og donationer fra fonde og private. Foreningen har ikke noget kontingent.

En del pårørende til demente fortsætter med at komme i foreningen og hjælpe til som frivillige efter at deres ægtefælle eller partner er død, fordi de har fundet et fællesskab med ligestillede.

Foreningen har også et tæt samarbejde med demenskoordinatorerne i Rudersdal Kommune og naturligvis Alzheimerforeningen.

Kan ikke helbredes

Mange spørger: Kan demens behandles og helbredes? Svaret er desværre nej. Der er forskellige former for demens-medicin, men medicinsk behandling er usikker, fortæller Inge Sørensen: ”I bedste fald kan sygdommen holdes i ave med medicin.”

Derfor er det netop så vigtigt, at den syge borger med hjælp og støtte fra pårørende forsøger at opretholde et så normalt og aktivt liv som muligt i den tid, som er tilbage.

Inge Sørensen, der er pensioneret sygeplejerske og har arbejdet med demente gennem mange år, er formand for foreningen DemensNetværk Rudersdal. Foto: Jan Andersen

Fælles oplevelser med nære pårørende og ligesindede er en af netværkets vigtigste opgaver. Udflugter, foredrag, aktiviteter og kultur præger netværkets årlige program. Privatfoto

Her er syv gode råd til, hvordan du hjælper et menneske med en demenssygdom. Kilde: Alzheimerforeningen

1. Se mennesker bag sygdommen
2. Bevar kontakten
3. Vær til stede i nuet
4. Tal åbent om demens
5. Husk også dit eget liv
6. Undgå at irettesætte
7. Søg viden om demens

Læs mere om demens på hjemmesiden for DemensNetværk Rudersdal: www.demensrudersdal.dk

Alzheimerforeningen: www.alzheimer.dk/

Rudersdal Kommunes tilbud til demensramte og deres pårørende:

www.rudersdal.dk/demens?search=demens

Bliv frivillig besøgsven

Frivilligcentret søger frivillige, som gerne vil være besøgsven. Som frivillig vil du blive godt klædt på ift. at kunne forstå og være sammen med et menneske, der har en demenssygdom. Det er kommunens demenskoordinator, som vurderer om det pågældende hjem er egnet til en frivillig besøgsven for at sikre tryghed for dig. Det skal være en god oplevelse. Skriv til Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Et 24 timers job

Det er et 24 timers job at være ægtefælle til en demensramt.

Demens er også kendt som ”den pårørendes sygdom”, fordi den især rammer de nære pårørende hårdt.

Man har delt livet med manden eller hustruen, og selvom man stadig lever sammen i hjemmet, er det oplevelsen af et tab, som er vanskeligt at håndtere.

”Det er svært, hvis man har boet sammen i mange år, at ens kone ikke længere kan genkende én,” siger Inge Sørensen fra DemensNetværk Rudersdal.

Dét kan Hans Niels Pedersen, 80, og Poul Erik Hauerbæk, 78, som begge har mistet deres hustruer til demens, i den grad genkende.

”Når man har været gift i mange år, så fortsætter man selvfølgelig med at passe sin hustru, selvom hun bliver syg. Men det er et 24 timers job,” siger Hans Niels Pedersen, hvis hustru Birgitt døde for tre år siden som 76-årig.

Prøvede at bevare dagligdagen

Poul Erik Hauerbæk siger, at han prøvede at bevare dagligdagen, som før hustruen Mille blev syg.

Parrets store interesse var klassisk musik og opera, og musikken var med til at holde Mille i gang mentalt.

Men to år efter demens-diagnosen, faldt hun flere gange og fik knoglebrud. Mille kom til genoptræning på Hegnsgården i Nærum, men herfra gik det ned ad bakke. Hun fik medicin mod demens, men lægerne lovede ikke andet end, at det kunne hæmme udviklingen. Mille døde af sygdommen som 78-årig.

Både Hans og Poul Erik har fundet et fællesskab i DemensNetværk Rudersdal, hvor Hans nu er frivillig og Poul Erik er pårørende.

Opret en Fremtidsfuldmagt

Begge anbefaler, at alle par i god tid får lavet Fremtidsfuldmagter, så en masse praktiske problemer kan afhjælpes, hvis den ene part bliver så syg, at man er ude af stand til selv at træffe økonomiske eller andre praktiske beslutninger.

De to pensionister har begge haft den hårde oplevelse at se billederne fra hustruernes CT-scanninger, hvor ”de sorte pletter” betød, at deres liv blev helt forandret.

Hans Niels Pedersen fortæller, at hans største frygt var, at hustruen Birgitt ville forlade hjemme og flakke rundt, uden at han opdagede det:

”Det er det værste, synes jeg. Jeg sad vagt ved døren hele natten eller måtte ligge i sengen med det ene øje på klem, så hun ikke gik sin vej,” siger han.

	Hans Niels Pedersen kom ind i foreningen, da hans hustru Birgitt blev ramt af demens. I dag sørger han for driften af netværkets hjemmeside. Foto: Jan Andersen
	Poul Erik Hauerbæk huske fortsat at dyrke ægteparrets fælles interesse med klassisk musik og opera, da hustruen Mille blev syg. Det hjalp hende igennem sygdommen i flere år. Foto: Jan Andersen

10 advarselstegn på demens

Kilde: Alzheimerforeningen

1. Svækket hukommelse: Det er normalt at glemme en aftale eller en besked for senere at komme i tanke om det. Det er derimod ikke normalt at glemme, hvor man er på vej hen eller hvem, man lige har talt med.
2. Besvær med at udføre velkendte opgaver: Det er normalt at glemme at tænde for kaffemaskinen, når man vil lave kaffe. Det er derimod ikke normalt at sætte termokanden på gasblusset eller kogepladen.
3. Problemer med sproget: Det er normalt at have problemer med at finde det rigtige ord ind imellem. Der er derimod ikke normalt helt at glemme enkelte ord, for så at erstatte dem med andre ord, der ikke giver mening.
4. Manglende orientering i tid og sted: Det er normalt at tage fejl af datoen eller ikke at kunne finde vej på nye steder. Det er derimod ikke normalt at bytte rundt på døgnets timer eller fare vild i et område, man kender.
5. Dårlig eller nedsat dømmekraft: Det er normalt at man ikke får taget regntøjet med trods optræk til regn. Det er derimod ikke normalt at glemme, det er vinter og tage sommertøj på udendørs.
6. Problemer med at tænke abstrakt: Det er normalt at have problemer med at forstå meningen med et ordsprog. Det er derimod ikke normalt at tage ordsproget helt bogstaveligt.
7. Ting forkerte steder: Det er normalt at glemme, hvor man har lagt sine nøgler eller briller. Det er derimod ikke normalt at lægge strygejernet i fryseren eller flæskestegen i kommodeskuffen.
8. Forandringer i humør og adfærd: Det er normalt at blive ked af det og have en rigtig dårlig dag. Det er derimod ikke normalt at have humørsvingninger, der tilsyneladende opstår uden grund fra det ene øjeblik til det andet.
9. Ændringer i personligheden: Det er normalt at holdninger og synspunkter kan ændres med årene. Det er derimod ikke normalt, at personen ændrer sig drastisk og for eksempel bliver forvirret, mistænksom og vred.
10. Mangel på initiativ: Det er normalt, at man kan have en dag, hvor man ikke kan tage sig sammen til noget. Det er derimod ikke normalt at være passiv hele tiden, og have brug for stikord, opmuntring og støtte til at komme i gang.

Genkender du flere af disse symptomer, anbefales det at kontakte lægen.